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    November 29

    Telethon des étoiles... Québec

    Bonsoir mon Coeur Coeur rouge!!!
     
    Il va y avoir le téléthon des maladies infantiles en fin de semaine...
    Tu te rapelles...
    On avait été filmé pour un téléthon lors de ta grosse difficulté respiratoire...
    Mais ils avaient eus des problèmes de son...
    Et n'avaient pas pu passer notre reportage...
     
    Cette année la belle Éloïse...
    A été interviwée avec ses parents...
    Elle va enfin faire parler de cette maladie...
    En plus qu'il y a de la recherche qui se fait au Québec en ce moment...
    Sur l'EB simple.. c'est un bon début...
     
    Elle va passer samedi soir entre 20h et 21h...
    Et dimanche matin entre 9h et 10h...
    En plus des différents VoxPop auxquels elle va répondre...
     
    Voici le lien pour aller sur le site du telethon...
     
    Va lui donner un beau bizou...
    Pour la remercier de faire ce qu'elle fait...
    Pour tous les enfants atteints d'EB...
     
    Bonne Nuit mon Amour...
    Maman qui t'adore éternellement... xxx
     
    November 24

    Telethon des maladies génétiques en France

     
    Bonjour!!!
     
    J'ai vue ce matin que Marie-Mai
    va aller au téléthon des maladies génétique en France
    en décembre prochain...
    Je sais que ce téléthon a permis de grandes avancées
    dans la recherche en France et en Italie...
    dont l'épidermolyse bulleuse...
     
    banniere_lafrancesemobilise_250_250
     
    Ma curiosité m'a amenée à aller voir le site du téléthon...
    pour voir s'ils parlaient de d'autre recherches...
    ils travaillent beaucoup sur les maladies neuromusculaires...
    dystrophie musculaire de Duchenne... et amyotrophie spinale...
    et les maladies rares... dont l'épidemolyse bulleuse jonctionnelle...
     
    Y'a des petites animations très facile à comprendre...
     
    Bonne visite du site...
    Je met aussi leur lien sur mon blogue...
    Annie... maman de Kaël... le petit papillon-ange... epidermolyse bulleuse jonctionnelle...
    November 05

    J'ai hâte d'avoir une...

    Bonsoir mon Amour de petit Ange!!!
     
    J'ai mon rendez-vous chez mon gygy...
    Dans moins de 2 semaines...
    On va pouvoir passer à l'action sérieusement!!!
     
    Ton cousin, Anthony est né vendredi dernier...
    À 2h35 de l'après-midi...
    Un beau bébé de 7.4lbs...
    2007 -08 070
    Ça nous donne encore plus hâte d'en avoir un autre à nous ça...
    Mais on va avoir celui là à gâter pour les 9 prochains mois... Clin d'oeil
     
    Vous êtes vraiment chanceux...
    Joshua et toi...
    D'avoir un aussi beau cousin...
     
    Je t'aime éternellement mon petit papillon...
    Maman... xxx